baramormor

Albin har haft en helt underbar jul, många julklappar och tomten kom allt har varit som det skall vara på Julafton. Jag har läst ditt inlägg och tackar dig så himla mycket. Ja denna sjukdom är förmodligen en liten gåta. Ni får vara lyckliga att er lilla Emil blev frisk så fort, vår lilla Abbe är nu inne på 8 månader och är klassad som kronisk ITP. Men det konstiga är ju att man lär sig att leva med sjukdomar fast dom är jobbiga. Men nu hoppas vi att Albin skall få komma ner till Stockholm för en ytterligare utredning.

Nu har jag kommit tillbaka hem till Stockholm efter att ha varit uppe i Sundsvall i över 1 vecka, det känns som några dagar bara. Men jag har haft en mysig jul med mina barn och barnbarn.


/Susanne

Ja, då är julafton slut och nästan juldagen oxå. Julafton var helt underbar, vad är den utan barn ja inget. Jultomten kom och vi höll på i 2 timmar med alla julklappar. Ja vi vuxna sa vi kan vara utan bara att se på barnen är ju värt allt. Som sagt så har jag ju berättat att jag skulle sova över hos Ebba och Albin, och det gjorde jag dom sista familjemedlemmarna gick vid 21:40 tiden och då var vi alla ganska trötta vi hade ju varit 14 st med julmat och fika,glögg och godis och inte glööömmmmmma aaaallllllla julklappar. Men Ebba och Albin ville ju inte lägga sig på julafton får man vara vaken så länge man vill. Så vi började bygga spindelmannens bilbana och Bratz huset........så när kl var 23:30 efter byggande och körande av bilbana så var vi ganska nöjda somnade alla som små söta lamm.  Sen var vi uppe alla strax efter kl 8 i morse och det har körts bilbana, lekt med alla dockor spelat gameboy, åkt snow racer osv......jag frågade Ebba var som var bäst.....och som hon är mormors älskling......allt var bäst.....(igår kommenterade hon........jag blir tårögd av allt bra jag har fått) Gud denna unge....finns bara en som hon. Så nu har jag varit på middag hos min mamma. Imorgon kommer alla till mig.

/Susanne

Ja då var det dagen före Julafton. Är nu i stugan och har jobbat lite och fixat skinka, nubbesallad osv.......Har tagit en promenad ute i det vackra vädret som har varit i dag. Snö och -4 grader kan inte bli bättre. Kvällen ikväll blir lugn, allt är i princip klart så jag skall bara ta det lugnt och mysa med brasa och ljus och en skinkmacka. Känner att jag behöver just det här, måste försöka att ta det lilla lugna och tagga ner. Imorgon bär det iväg till dom kära, hela tjocka släkten samlas och jag sover över hos Ebba och Albin. Och sedan på Juldagen bär det av hem till lilla Mammsen. Imorgon måste jag till pappa och tända lite ljus .

Idag har Abbe varit och tagit prov, under 10. Jag vi hade nog inte vänta oss annat, men hans vita blodkroppar är låga igen. Maria är ledsen.....och jag förstår henne. Mammas lilla älskling............hon är så stark och så förnuftig men ändå så himla skör.....ja det är ju hennes barn precis som jag känner för henne, älskade lilla unge. Men jag åker upp till Sundsvall tidigt tidigt på lördags morgon och kommer att vara med mina ungar som är det mest underbara som finns Maria, Anna,Ebba och Albin.......och Andreas. Jag måste säga ändå fast inte det är roligt med sjukhus så är det himla fina ändå på Sundsvall Sjukhus, Albin har fått varit och sett Snövit och idag när dom var och tog prov...........igen....så fick han julklapp av sin Anna sjuksköterskan på mottagningen som har hand om Albin som hon hade köpt till honom...himla fint gjort av henne. Albin och MIa hade även köpt en liten julklapp till Anna ,men så¨fick dom biobiljett med supe till barnen det var fint............är man allvarligt sjuk så tror jag att sånt värmer för alla föräldrar. Kommer även att bli roligt för Ebba för hon lever ju oxå med att lillebror är sjuk.
Sänder en lite önskan till Tomten......... Familjen har kämpat, men den som har kämpat mest är lilla Albin. SnällaTomten kan Abbe bli frisk.........som Ebba sa då behöver vi inga julklappar.

Jag tror Tomten läser det här och håller tummarna........


Mormor Susanne

Gud vad tiden rinner iväg. Idag som alla andra dagar så har det bara svichat förbi. Har en fruktansvärd huvudvärk migrän och ont i nacken men det kan man ju ha efter 150 mil i bilen på 3 dar, smart Susanne.......
Nej man ska inte klaga men orolig för jag ser sämre och har mer huvudvärk än jag har haft  tidigare. Har precis beställt tid hos Synsam i Sundsvall på måndag eftermiddag.........det blir nog bra.
Varit på lunchen och köpt dom sista julklapparna........varför ska man stressa.....man är ju du i huvet men nu är det nästa ialla fall klart. Kommer förmodligen att bli några till........
Här i huvudstaden är det skitväder regn,regn,regn..............gud vad jag längtar efter snö lite ljus..............för varje år som går här nere så mår man piss. Imorgon skall Abbe och ta prov...............hoppas att det inte ligger under 10!!!!! Men gör det det så fixar vi det än då, lite jobbigt för Maria och Andreas men Albin är lika glad ändå. Har ju fått varit och sett Snövit som sjukhuset hade bjudit dom på och det tyckte han om.
En liten God Jul hälsning till Christel  din familjen , min dotter Maria kommer att ringa dig. Så himla fint av dig att kommentera på bloggen.

God Jul til Dig och din Familj!

/Susanne

Men jag har gjort det iaf. Nu är det 10 dagar kvar till julafton, och jag har ingen julstämmning alls......har nog inte hänt förrut. Vet inte varför förmodligen för mycket som snurrar i mitt huvud. Jag brukar fixa mycket innan jul men känner ingen julstämmning,,har en jobbig vecka framför mig innan jag åker upp till vinterlandet.....SUNDSVALL.......gud vad jag längtar dit. Efter Ebbis och Abbe......kommer att fira julen med dom och sova över och få vakna med dessa underbara ungar......ja finns nog ingen mormor som kan vara lyckligare än jag då på juldagsmorgon.......
Sen kommer jag att vara minst 1 vecka uppe i Sundsvallllllll........precis vad jag behöver.....vara hemma med min ungar....Maria och Anna och träffa mamma och syster........och känna kyla och vinter, pulsa runt i snö och allt är ljus kan det vara bättre. Sköt om er alla för nu är det fullmåne i Solna hoppa ni kan sova i natt.......;-)


/Susanne

Ja då  är söndag.....igen.....hua vad veckorna går fort. Helgen har man tillbringat i köpcentra för att handla julisar. Men var är alla människor. Har både varit i Vällingby och nu idag i Nacka. Men det verkar som att alla håller i plånboken. Själv har jag inhandlat nya stövlar, vinter jacka och en klänning........mer tänker jag inte berätta för då avslöjar man till ungarna.....;-)
Ska snart till att börja göra lite mat,  magen kurrar ganska ordentligt nu var ju uppe före 8 och har bara käkat frukost. Imorgon styr man kosan ner till Skåne......lång resa men kunder och möten så det är bara att bita ihop. KOmmer att komma hem på onsdag natt efter cirka 150 mil i bilen. Tur man gillar att köra bil. ....... Ha det gott i december mörkret skall till att tända alla ljusen idag är det andra advent......


Ljusen lyser i Solna!

/Susanne

Som inte finns med oss längre som skulle ha fyllt år idag. Saknar dig så oerhört mycket, men jag tänder ett ljus för dig idag och jag vet att du finns med mig.

Ja som jag tidigare har skrivit så hade ju Albins värden gått upp, men nu igår var det provtagning igen...............och värdet är under 10! Varför blir det så,,,,,,,,,,,,,förbannade sjukdom  "ursäkta uttrycket" men man  blir så ledsen och ingen verkar veta så mycket heller. Abbe kommer nu inte att  behöva gå och ta blodprov........bra men Maria och Andreas måste ju vara orolig och vara på sin vakt hela tiden. Ny behandling med cortison om en 1 månad cortison i dropp stackars liten vad han får utstå. Ja nu har det gått snart 8 månader och Albin är klassad som kroniskt ITP barn hur kul är det för föräldrarna. Oro, oro oro.........ingen fattar som ej har varit i denna situation.......denna sjukdom är ett förtvivlat läge....
Som Maria säger, läkarna vet ej så mycket, dom har ju varit i Umeå, och nu står dom under en professor här nere på Sacha Barnsjukhuset i Stockholm, ingen tidigare förälder uppe i Sundsvall som hon kan bolla funderingar med ingen........
Hade en person som har kommenterat i min blogg som hette Christel som har ett barn som har haft ITP men som gick över på ett halvår. Vilken lycka för dom och deras barn. Men som vi har fått reda på nu så är det 30 personer i Sverige som lever med låga trombocyt värden som Abbe, men han är låg mycket låg.............under 10 kan lika gärna vara 2. Vi har ju fått uppleva att hans värde har varit 0 och jag lovar då sover inga föräldrar lugnt. Sedan han insjuknade i april så har det varit två toppar och inget mer..........så ljuset ja var är det känns som det lilla ljus och hopp vi hade i slutet på förra veckan blåstes ut ganska snabbt.

Men vi är starka tillsammans, och Albin som tur är en positiv och glad 3,5 åring med mycket bus i sig.