Om 8 dagar

Så kommer Albin och Maria ner till mig. Albin skall få åka tåg första gången så det blir nog mysigt. Sen har jag planerat om han vill att åka ut till Tom Titts i Södertälje. Tror att Abbe skulle tycka det vara rolig, och jag är nästan säker på att det blir en tur till Junibacken...........kan det bli 20:e gången......;-) men vad gör man inte för dom små jo allt.
Det har ju skrivits en del på min blogg om sjukdomen ITP och även kommit kommentarer, och ja jag vet eller rättare sagt vi alla i familjen vet. Man skall se hur barnet mår. Men ligger man konstant på ett värde under tio och inte vet exakt vad det är om det är 2 eller 7 eller 10 ja då är det inte lätt. En del barn som sagt är ju låga först och sedan stegras värdet.......lycka för dom! Men för vår lilla Albin så är det inte så.  Efter otaliga behandlingar så reagerar han inte på något så nu är beslutet vi avvaktar. Det är nog inte så många barn i vårt land som har det så, enligt vår sjukvård som vi har kontakt med. Har man värde över 25- och uppåt ja då kan man gå på DAGIS det skulle vara lycka för Albin. Har ju inte varit på dagis sedan 28 april förra året.  Maria skall försöka komma i kontakt med den doktor här i Stockholm som är proffessor på detta så vi kan komma dit och träffa honom, det är ju ändå han som har var den läkare som på slutet har bedömt Albins sjukdom och behandling så det blir nog bra, han har sagt även att han vill träffa Albin och Maria själv.
Men vi deppar inte för det, vi kämpar och håller ihop som Albin säger Pulken mommo han är inte falig han är snäll. Vi alla är en Pulken familj som kämpar och är glada, men vi tar vara på våra stunder här och nu. Ebba går ju nu i skolan så hon får vara med pappa Andreas dom här dagarna och jag vet. ......Ebba kommer att vara nyfiken kommer mormor att skicka med mamma något hem...........och det vet hon ;-) älskade unge!
Men nu är det slut för idag från ett grått stockholm, men jag har iaf sol i hjärtat.//Susanne


Kommentarer
Postat av: Monika Westerberg

Hej på er.

Ville bara tala om att det finns fler som vet hur ni har det!

Har en dotter på 11 år som fick ITP för drygt tre år sedan. Kändes hopplöst i början men när vi träffade andra i samma situation vände det och jag är idag en ganska trygg mamma med ITP barn!

Vi tillhör Förbundet Blödarsjuka I Sverige (FBIS) och har en egen ITP grupp. Vi träffas flera gånger om året och har nu i april familjedagar där vi träffar andra i liknande situationer.

Gå gärna in på hemsidan och läs mer.www.fbis.se

Jag är med i ITPkommitten och är även kontaktperson.

Hör gärna av er om ni vill.

Mobilnr 0703-914516



MVH Monika Westerberg

2009-03-04 @ 21:30:01
Postat av: Leos mamma

Jag förstår att det är jobbigt, men jag tror att alla som skriver kommentarer vill er väl. Min son har fått vara lite på dagis nu efter jul och jag förstår verkligen er frustration - barnen behöver det sociala!

Vi håller tummarna och önskar er Abbe allt gott,

Kram Lotta

Postat av: Helena

Jag vet att det ibland kan vara jobbigt med alla kommentarer... många gånger känns det som om folk tror att man överdriver när man beskriver hur livet med ett svårt sjukt barn är... men innerst inne så tror & hoppas jag att iaf de flesta menar väl med sina kommentarer!



Hoppas ni får det riktigt mysigt när Maria & Albin kommer & hälsar på i Stockholm :-)

Massa styrkekramar // Helena

2009-03-09 @ 18:55:14
URL: http://fyraifamiljen.wordpress.com

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0