Sjukdomen ITP
Sen jag började skriva om Albins sjukdom ITP har det kommit kommentarer på bloggen. Precis som det var för oss så verkar många föräldrar och anhöriga helt utan information och vetskap om denna sjukdom. Men visst är det bra att man kan skriva på nätet. det verkar vara en del som drabbas av detta, för ett år sedan kändes det som vår familj var den enda.
Förstår många föräldrar som har små barn som drabbas av ITP, vi har gått igenom det så vi vet och lever med sjukdomen. Men man kan hantera detta oro och stress efter ett tag. Konstigt hur vi är som människor får vi tid på oss och får ställa våra frågor osv.....så kan vi hantera dessa orosmoment. Snart går Albin in på 1 år av sin sjukdom och som en mamma frågade så ja Albin är klassad som kronisk men iom att han är liten så kan det bli bra. Så vi alla hoppas och håller tummarna. Nu har ju hans värden gått upp och förra veckan var dom på 75, ja det har ju inte hänt förrut så vi är glada för vår lille prins skull. Nu kan han ju få leka som en vanlig 4-åring och inte behöva ha cykelhjälmen på sig och kunna vara och hälsa på dagis kanske lite mer. Det är lite konstigt att det inte finns mera information om denna sjukdom och kontaktvägar för Er föräldrar men så verkar det ju vara med vården som vi har idag.
//Susanne
Förstår många föräldrar som har små barn som drabbas av ITP, vi har gått igenom det så vi vet och lever med sjukdomen. Men man kan hantera detta oro och stress efter ett tag. Konstigt hur vi är som människor får vi tid på oss och får ställa våra frågor osv.....så kan vi hantera dessa orosmoment. Snart går Albin in på 1 år av sin sjukdom och som en mamma frågade så ja Albin är klassad som kronisk men iom att han är liten så kan det bli bra. Så vi alla hoppas och håller tummarna. Nu har ju hans värden gått upp och förra veckan var dom på 75, ja det har ju inte hänt förrut så vi är glada för vår lille prins skull. Nu kan han ju få leka som en vanlig 4-åring och inte behöva ha cykelhjälmen på sig och kunna vara och hälsa på dagis kanske lite mer. Det är lite konstigt att det inte finns mera information om denna sjukdom och kontaktvägar för Er föräldrar men så verkar det ju vara med vården som vi har idag.
//Susanne
Kommentarer
Postat av: Camilla
Hej!
Vår son Daniel som är fyra år har också ITP, sedan drygt två år tillbaks. Vi har precis kommit hem från en familjeträff med Blödarsjukas förbund, vi var på spa-hotell utanför Lysekil, där vi träffade andra familjer med barn som har olika blodsjukdomar. Vi var bara tre familjer med ITP-barn, och vi diskuterar ofta frågan hur vi ska komma i kontakt med andra ITP-familjer. Tipsa gärna Albins föräldrar om Blödarsjukas förbund (www.fbis.se). Vi har fått mycket information och råd från dem, och familjeträffarna är guld värda! Där byter vi tips och erfarenheter med varandra, och barnen får se att det finns andra barn med samma sjukdom. Glad påsk!
Trackback
