baramormor

Ja som jag tidigare har skrivit så hade ju Albins värden gått upp, men nu igår var det provtagning igen...............och värdet är under 10! Varför blir det så,,,,,,,,,,,,,förbannade sjukdom  "ursäkta uttrycket" men man  blir så ledsen och ingen verkar veta så mycket heller. Abbe kommer nu inte att  behöva gå och ta blodprov........bra men Maria och Andreas måste ju vara orolig och vara på sin vakt hela tiden. Ny behandling med cortison om en 1 månad cortison i dropp stackars liten vad han får utstå. Ja nu har det gått snart 8 månader och Albin är klassad som kroniskt ITP barn hur kul är det för föräldrarna. Oro, oro oro.........ingen fattar som ej har varit i denna situation.......denna sjukdom är ett förtvivlat läge....
Som Maria säger, läkarna vet ej så mycket, dom har ju varit i Umeå, och nu står dom under en professor här nere på Sacha Barnsjukhuset i Stockholm, ingen tidigare förälder uppe i Sundsvall som hon kan bolla funderingar med ingen........
Hade en person som har kommenterat i min blogg som hette Christel som har ett barn som har haft ITP men som gick över på ett halvår. Vilken lycka för dom och deras barn. Men som vi har fått reda på nu så är det 30 personer i Sverige som lever med låga trombocyt värden som Abbe, men han är låg mycket låg.............under 10 kan lika gärna vara 2. Vi har ju fått uppleva att hans värde har varit 0 och jag lovar då sover inga föräldrar lugnt. Sedan han insjuknade i april så har det varit två toppar och inget mer..........så ljuset ja var är det känns som det lilla ljus och hopp vi hade i slutet på förra veckan blåstes ut ganska snabbt.

Men vi är starka tillsammans, och Albin som tur är en positiv och glad 3,5 åring med mycket bus i sig.